Fotoaustellung und Bildband Kinder Villa Kunterbunt

SASKIA

5 Jahre, Rheuma

Ich bin die Saskia.

Eigentlich möchte ich lieber, das hier Hexe steht, weil sonst alle Kinder die mein Bild sehen wissen, was ich habe.

Irgendwann bin ich morgens aufgewacht und mir hat mein Ellbogen wehgetan und war dick. Auch ein paar Finger waren dick und ich konnte die nicht richtig bewegen Die Füße waren auch dick, die haben aber nicht wehgetan.

Geholfen haben mir dann die Frau Dr. F. und die Frau Dr. K.. Die hat mich in Knie und Ellbogen gepiekst. Da musste ich ein paar Tage mit dem Rollstuhl durch die Gegend fahren. Das war ganz lustig. Die Piekser waren nicht lustig. Heute noch, viele Monate danach frage ich meine Eltern immer wieder, wie oft ich noch schlafen muss, bis ich den nächsten Pieks kriege. Bald muss ich noch mal zur Kontrolle ins Krankenhaus. Da ist bestimmt auch meine Freundin Valerie wieder da. Die habe ich nämlich da kennen gelernt.

Ich bin froh, dass es mir heute gut geht, auch wenn meine Mama und mein Papa mich ganz genau beobachten und beim Spazieren gehen die Abkürzung nehmen, wenn ich nicht mehr kann.

Mein Lieblingslied ist von Rolf Zuckowski und heißt „In der Weihnachtsbäckerei“. Das kann man aber auch im Sommer im Garten hören.

Saskia

Saskia Schreier - Projekt Fotoausstellung und Bildband Kinder Villa Kunterbunt von Fotograf Yaph in Trier

DANIELLE

3 Jahre, Mukoviszidose

Dies ist unsere Tochter Danielle. Danielle ist 3. Kurz vor ihrem zweiten Geburtstag erfuhren wir, dass Danielle an Mukoviszidose leidet.„Mukoviszidose“ was ist das? So oft im Leben hatten wir das Wort zwar schon gehört, aber uns noch nicht damit befasst. Nachdem wir uns ausgiebig mit dieser Krankheit auseinandergesetzt hatten, brach für uns eine Welt zusammen.

Nun hieß es also: „Wie sollen wir mit dieser Krankheit umgehen, wie soll es nun weitergehen?“ So vieles stürzte plötzlich auf uns ein. Unser Alltag veränderte sich total. Es wurden vermehrt Arztbesuche nötig, an die regelmäßige Einnahme der Medikamente musste gedacht werden, Termine für die Krankengymnastik und die Logopädin mussten koordiniert werden. Das Leben der ganzen Familie war plötzlich auf den Kopf gestellt.

Am schlimmsten war die Umstellung für den damals viereinhalbjährigen Bruder Maximilian. Plötzlich drehte sich alles nur noch um Danielle, obwohl wir und die Großeltern uns bemühten, ihn in die ganze Materie mit einzubeziehen und auch ihm die nötige Aufmerksamkeit zu schenken. So manches Mal kam dann von ihm die Äußerung: Ich kann das Wort „Muko“ nicht mehr hören.

Mittlerweile kommt auch er ganz gut mit seiner kleinen Schwester klar und achtet sogar mit darauf, dass sie vor den Mahlzeiten ihre Medikamente nimmt. Seit Mai dieses Jahres geht Danielle nun in den Kindergarten und dank des besonderen Engagements der Kindergärtnerinnen kann sie auch dort ein fast normales „Kinderdasein“ führen.

Unsere Tochter ist ein fröhliches und temperamentvolles Kind, und wenn sie sich selbst schon zu ihrer Krankheit äußern könnte, würde dies etwa so klingen: Ich heiße Danielle und habe „Muko,“ doch möchte ich leben so wie Du. Ist manches im Alltag für mich auch erschwert so ist mein Leben doch lebenswert. Ich werd‘ es schon schaffen, das weiß ich genau und in ein paar Jahren steht vor Euch eine fröhliche, starke und selbstbewusste Frau.

Danielles Eltern

Danielle Wick - Projekt Fotoausstellung und Bildband Kinder Villa Kunterbunt von Fotograf Yaph in Trier

ALEX

5 Jahre, Frühchen

Eine Kunst des Überlebens ist wie ein kleines Wesen, das zu überleben weiß.

Wir wussten, dass es für uns sehr schwer sein würde, ein eigenes Kind zu bekommen. In unserem Fall war es aus medizinischen Gründen noch schwerer,  als die Ärzte uns prophezeit hatten.

In der 19. Schwangerschaftswoche passierte das, was die Ärzte „1/10 Leben und 1/100 Behinderung“ nennen. Vorerst fiel uns die Entscheidung sehr schwer. Aber wir haben gespürt, das es lebt und das Kind hat uns klar gemacht, dass es LEBEN WILL. Trotz seiner sehr früheren Geburt in der 24. Schwangerschaftswoche mit 527g Geburtsgewicht hat er uns immer deutlicher gemacht „ICH WILL LEBEN“. 

Die Ärzte haben auch alles gegeben, um dem Kind seinen Lebenswillen zu erfüllen. Zu uns sagten sie „das Wichtigste ist, zuerst die Stunde, dann den Tag, danach die Woche, die Monate und das Jahr zu überleben“. Die ersten  Monate waren ein stündlicher Überlebenskampf. Monatelange Atemprobleme. Mehrere bedrohliche Infektionen. Das Leben war von Tag zu Tag. Bei jedem Eintritt in die Kinderintensivstation haben wir die Reaktion der Krankenschwestern auf unsere Erscheinung beobachtet. Die hat uns den ersten Eindruck darüber vermittelt, in welchem Zustand sich Alex befindet. Im Eingangsbereich der Kinderintensivstation haben wir uns die Bilder von anderen Kindern, die auch mit vergleichbaren Problemen auf die Welt kamen, mit großem Interesse und Hoffnung für Alex angeschaut. Unvergesslich bleibt: erster Körperkontakt mit so einem kleinen, leicht zerbrechlichen Wesen, stundenlanges „Kanguruhn“, wo man immer mehr Gefühl bekommen hat, dass es wirklich da ist.

Nach vier Monaten und mehreren Operationen, wurde es immer besser, Alex wurde sogar nach Hause entlassen. Endlich, wo Alex zu Hause war, haben wir ein Familiengefühl bekommen.

Doch das war nur Tagesglück. Zwei Tage nach der Entlassung, bei der wöchentlichen Augenuntersuchung, hat uns der Augenarzt gesagt, dass Alex seine Sehkraft verliert und man sehr schnell handeln müsse, um der Blindheit zu entgehen. Leider konnten die Ärzte die Ablösung der Netzhaut nicht stoppen, aber zum Glück im Unglück haben sie es doch geschafft, eines von beiden Augen zum Teil zu retten. Nach all den Strapazen war Alex endlich zu Hause und es begann ein „fast normales Familienleben“: Nächtliches zu hören von dem „Knackfrosch“ (Überwachungsgerät), Ganztägiges Füttern von Alex, das er immer wieder ausgebrochen hat. 

Aber Alex hat uns die ganze Zeit immer wieder gezeigt „ICH WILL LEBEN“. Die Fortschritte, die Alex gemacht hat waren nicht zu übersehen. Der Kinderarzt hat uns dabei sehr unterstützt, mit gutem Rat und Tat. Es war seine Idee, die  „Villa Kunterbunt“ zu besuchen. Wir waren sehr froh, mit den Profis aus der „Villa Kunterbunt“ zusammen zu arbeiten. Die anfänglichen Entwicklungsprobleme von Alex haben alle Therapeuten der „Villa Kunterbunt“ in den Griff bekommen und ihn so mit großen Schritten nach vorne gebracht. Nur die Zusammenarbeit von allen hat Alex geholfen, Überlebenskünstler zu werden.

Heute ist Alex fünf Jahre alt und ein lebhafter und normaler Junge. Er besucht den Kindergarten, spielt zusammen mit Kindern, will Polizist, Feuerwehrmann, Bauarbeiter, Arzt werden.

Aber der Kampf ist noch nicht zu Ende. Alex muss noch lernen mit seiner Behinderung in Zukunft umzugehen und wir müssen ihn dabei unterstützen. Mittlerweile wissen wir, dass die Liebe und sehr viel Geduld die beste Medizin für Alex ist. 

Wir sind sehr stolz, Eltern eines Überlebenskünstlers zu sein!

Alex´ Eltern 

Alex-Borodianski - Projekt Fotoausstellung und Bildband Kinder Villa Kunterbunt von Fotograf Yaph in Trier

ANNIKA

16 Jahre, Friedreich Ataxie, Diabetes

Leben ist für mich…

… Atmen   

Essen

Trinken      

Spaß haben      

Lachen      

Freunde     

Lesen      

Spielen….

Atmen ist Leben und eigentlich ist es für alle selbstverständlich. Aber wenn man genauer darüber nachdenkt, ist es das nicht für alle, auch nicht für mich. Wenn ich viel erzählen möchte, wird meine Stimme immer leiser und ich kann erst mal nichts daran ändern. Dann brauche ich erst mal eine Atempause, damit man mich wieder gut verstehen kann. 

In meinem Leben ist es mir wichtig, Spaß zu haben, viel zu lachen und mich mit Freunden zu treffen. Außerdem bedeutet es mir sehr viel, mein Leben aktiv zu gestalten mit Lesen, Spielen, Shoppen.

Kunst ist für mich…

…kreativ sein.

Ich muss oft kreativ sein, um meinen Alltag zu bewältigen, weil Vieles für mich komplizierter ist als für Andere. Beim Kochen denke ich mir immer wieder neue Tricks aus, damit ich besser schneiden und arbeiten kann. Für mich ist es z.B. mühsamer, Tomaten mit einem Messer zu schneiden, weil meine Finger schneller verkrampfen und ich sie nicht so gut unter Kontrolle behalten kann. Und so habe ich fast jeden Tag neue Herausforderungen und muss überlegen, wie ich diese bewältigen kann.

Annika

Annika-Binninger - Projekt Fotoausstellung und Bildband Kinder Villa Kunterbunt von Fotograf Yaph in Trier

ASHLEY

2 Jahre, Frühchen

Ashley, geboren am 29.01.2003 in der 27. SSW,  Gewicht 995 g, Größe 36 cm

Hallo zusammen, Ich möchte mich mal kurz vorstellen und euch etwas über mich erzählen. Also, ich bin die Ashley und lebe in Trier. Ich bin schon fast 3 Jahre alt. Aber jetzt zu meiner Geschichte: Als ich 2003 auf die Welt gekommen bin, meinte es das Schicksal nicht gerade gut mit uns. Einen Tag nach meiner Geburt ist meine Mama gestorben und ich war von jetzt auf gleich mit meinem Papa ganz alleine. Damit aber noch nicht genug. Die Ärzte erzählten meinem Papa, dass ich einen Wasserkopf, ein beidseitiges Hirnbluten und eine starke Spastik hätte. Aufgrund dieser Diagnose musste ich mehrmals operiert werden und konnte das Krankenhaus erst nach 4 Monaten endlich verlassen. Da mein Papa nicht mit mir arbeiten gehen konnte, hat er sich an das Jugendamt gewandt und die haben eine Pflegefamilie für mich ausgesucht. Und bei denen wohne ich jetzt seit 2 Jahren. Ich könnte euch zwar eine Menge über sie erzählen, aber hört euch das ganze mal aus deren Sicht an.

Steckbrief Pflegefamilie: Guido  36, Sandra 34,  Pflegekind Jan 13, Pflegekind Oliver 13, Pflegekind Ashley  2,5

Hallo zusammen, wir sind Sandra und Guido. Hier ein bisschen was über uns. Da wir selbst keine eigenen Kinder bekommen können, haben wir uns vor 12 Jahren für Pflegekinder (Zwillinge) entschieden. Beide haben eine Alkoholembryopatie, einer ist hyperaktiv. Aufgrund dessen haben wir schon recht gelernt mit Behinderungen oder behinderten Menschen umzugehen, ob dies in der Frühförderung, bei unzähligen Therapien, integrativen Kindergärten oder Sonderschuleinrichtungen war. Für uns war es somit nichts Neues, wenn auch Anderes, noch ein Kind mit einer Behinderung aufzunehmen. Es ist nicht das große, sondern die vielen Kleinigkeiten in der Entwicklung von Ashley, die uns anspornen, noch mehr aus ihr herauszuholen, wobei sich immer die Frage stellt, reicht das, was wir tun oder könnte man noch die ein oder andere Therapie zusätzlich machen, um den Erfolg noch zu erhöhen. Wichtig geworden in den letzten 13 Jahren ist für uns allerdings die Erkenntnis, bei Behörden, Ämtern, Krankenkassen sich nicht mit einem Minimum an Pflegebedarfsmaterial zufrieden zu geben, sondern alles zu versuchen, um das Maximum zu erhalten, auch wenn dies sehr zeit- und nervenaufwendig ist.

Zum Abschluss möchten wir noch erwähnen, dass wir auf alle 3 sehr stolz sind, auf das, was sie bisher erreicht haben und wir es super finden, dass Ashley’s Papa in unserer Familie einen festen Platz gefunden hat.

Ein Engel mehr…………

Ein Engel mehr auf Erden, nie soll Dich irgendetwas gefährden. Möge die Sonne Dich wärmen, wenn du drohst zu erfrieren und die Sterne Dir leuchten, wenn Du Angst hast den Weg zu verlieren. Ein Schritt nach dem anderen in Dein Leben, oh kleiner Engel, es hat Dir noch so viel zu geben. Willkommen in unserer Welt, ich hoffe so sehr, dass es Dir nie an etwas fehlt.

                                                Yvonne Seidel

Ashleys Pflegeeltern

ASHLEY - Projekt Fotoausstellung und Bildband Kinder Villa Kunterbunt von Fotograf Yaph in Trier

ELISA

4 Jahre, Histiozytose

Elisa wurde einmal gefragt:“ Sag mal Elisa, warum musst Du so viele Tabletten einnehmen?“ Elisa antwortete ganz nüchtern und selbstverständlich: „Weil meine Knochen aufgefressen sind.“ 

Trotz Krankheit, Schmerzen und Entbehrungen 

mit Freude und Gelassenheit im Hier und Jetzt zu leben, war uns in einer schweren Zeit ein großes Vorbild. Elisa hat uns so im Alltag immer wieder ermutigt, die Situation anzunehmen, wie sie ist, ohne wenn und aber.

Elisas Mutter

Elisa Phillips - Projekt Fotoausstellung und Bildband Kinder Villa Kunterbunt von Fotograf Yaph in Trier

EVA

13 Jahre, Leukämie

„Lebe jeden Tag, als wäre es dein Letzter“, so ein Ausspruch einer Urlaubsbekanntschaft. Es stimmt, seit meiner Erkrankung lebe ich intensiver. Mir ist es wichtig, das Leben zu genießen. Ich genieße vor allem jeden Augenblick, nehme mehr aus meiner Umgebung wahr, sei es eine schöne Aussicht oder ein schönes Erlebnis. Und es bleibt vieles länger in Erinnerung.

Zu Beginn meiner Erkrankung habe ich nicht verstanden, warum ich aus meiner Klasse gerufen, warum plötzlich, so schnell so viele Untersuchungen gemacht werden sollten. Als zuerst auch nichts gefunden wurde, habe ich nicht mehr geglaubt, dass die Diagnose Leukämie überhaupt stimmt. 

Ich habe alle weiteren Untersuchungen einfach mitgemacht, obwohl ich nicht wollte und nicht eingesehen habe, wozu dass nötig sein sollte.

„Ich sollte krank sein, habe mich aber gar nicht so gefühlt

ich musste Medikamente nehmen und habe mich danach krank gefühlt.“

Erst nachdem ich von M., der Psychologin in der Villa Kunterbunt, über alles genau aufgeklärt wurde, habe ich begriffen, was los ist und warum  das alles doch notwendig ist. Danach habe ich auch geglaubt, dass die Medikamente mir helfen und ich danach ganz gesund sein werde. Als die Haare ausfielen, fand ich das zuerst ganz schrecklich. Von dem Augenblick an, wo ich wieder Licht sah, wusste, wie das mit der Chemo sein sollte ging es mir wieder besser.

„Wenn du gesund bist, bekommt Du ein Pferd!“, hat meine Mutter gesagt. Ich konnte das gar nicht glauben, wie sollte das auch gehen. Es ist doch auch viel Arbeit. Heute habe ich ein Pflegepferd, um das ich mich kümmern kann, aber nicht muss. Und das ist gut so.

Eva

Ich bin sooo stolz auf unsere Eva.

Sie hat die Krankheit mit einer ungewöhnlichen Kraft und Energie bekämpft.

Oft hat sie uns mit Sätzen wie „Ach Mama, denk’ doch nicht schon wieder an morgen, heute ist heute und was morgen kommt, sehen wir dann.“ während der Therapie bestärkt.

Sie ist durch die Erkrankung sehr erwachsen geworden. Sie hat leider viel zu früh erfahren müssen, wie hart das Leben sein kann.

Ganz wichtig ist in dieser Zeit, dass man mit allen Familienmitgliedern immer offen spricht, über die Therapie, die Ängste und Gefühle. Wir sind als Familie noch enger zusammengewachsen. 

Wir regen uns nicht mehr so schnell über Kleinigkeiten auf. Wir wissen Gesundheit zu schätzen und sind zufriedener geworden. Wir alle haben unsere Leben verändert, genießen die Augenblicke.  Wir haben so viele liebe Menschen kennen gelernt, neue Freunde. Und den Kontakt werden wir auch nach der Langzeittherapie pflegen.

Evas Mutter

Eva Wilbert - Projekt Fotoausstellung und Bildband Kinder Villa Kunterbunt von Fotograf Yaph in Trier

FLORIAN

12 Jahre, Trisomie 11

Der schönste Tag im Leben, ein schöner Traum von der Geburt eines Kindes, unseres Kindes, wird plötzlich zum Alptraum. „Ihr Kind ist behindert, er wird nur wenige Monate überleben.“ Heute ist Florian 12 Jahre alt, in seiner eigenen Welt ein glückliches Kind. Für uns als Eltern kein leichtes Leben mit unserem schwer mehrfach behinderten Sohn mit einer partiellen Trisomie 11, einer Balkenagenesie und einer Hirnatrophie, um nur einiges zu nennen. Er ist der Mittelpunkt in unserem Leben, ein liebenswerter Mensch, um den herum alles organisiert werden muss.  Man hat sich mittlerweile mit der Situation arrangiert und abgefunden. Man lernt, sein Kind, sich und vor allem andere Menschen mit mehr oder weniger Verständnis kennen, Familie und Freunde; die Spreu trennt sich vom Weizen. Wo geht es hin? Wie und wann wird es enden?

Florians Eltern 

Florian Breidbach - Projekt Fotoausstellung und Bildband Kinder Villa Kunterbunt von Fotograf Yaph in Trier

JACQUELINE

3 Jahre, Leukämie

Vom Glück gesund zu werden

Als der große Dichter Dschuang-Tse einst krank war, kamen viele seiner Schüler zu ihm, um ihm Trost zuzusprechen. Doch sie fanden ihn nicht im Bett liegend, sondern auf demselben tanzend. Ihre staunenden Gesichter bemerkend, sagte der Meister: „Schaut nicht so dumm, ich feiere meine Genesung. Glaubt aber ja nicht, die Krankheit hätte mich verlassen, ich war es, der sich von ihr trennte!“

Jacqelines Eltern

Liebe Buppi!

Ich finde es sehr schön, dass Du so tapfer bist und Dir die Nadel so gut reinstecken lässt.

Was ich aber schlimm finde ist, dass Du so krank bist.

Ich hoffe, Du wirst bald wieder gesund und wünsche Dir alles Gute!

Dein Bruder Freddi, 9 Jahre

Jacqueline Klippel - Projekt Fotoausstellung und Bildband Kinder Villa Kunterbunt von Fotograf Yaph in Trier

JANA

10 Jahre, Diabetes

„Ich habe mit Diabetes eigentlich keine Probleme, nur manchmal ist es blöd, den Anderen nur beim Essen zusehen zu dürfen.“

Jana

Nach der schockierenden Diagnose „Diabetes“ bei unserer damals 7 jährigen Tochter Jana schaute sie uns in der Klinik an und sagte: „Diabetes ist eine gute Krankheit –

ich habe nichts weh und darf wieder alles essen.“

Jana musste wegen starken Hautproblemen (Lebensmittelallergien ?) auf Vieles verzichten.

Wir lernten die „Krankheit“ zu akzeptieren, mit ihr umzugehen und diese als normal in unseren Alltag zu integrieren.

Mittlerweile ist Jana 10 Jahre und bereits sehr selbständig, auch in Bezug auf ihren Diabetes.

Wir als Eltern müssen nun lernen sie in Ihrer Selbständigkeit zu unterstützen und sie immer mehr loszulassen. Eine gewisse Angst, ihr könnte etwas passieren, wird natürlich noch lange Zeit unser Begleiter sein.

Aber nur so kann sie sich zu einem gesunden und normalen Teenie entwickeln.

Janas Eltern

Jana Luetzen - Projekt Fotoausstellung und Bildband Kinder Villa Kunterbunt von Fotograf Yaph in Trier

SABRINA

15 Jahre, Rheuma

Mein Leben…

Ich heiße Sabrina, bin 15 Jahre alt und habe Rheuma bekommen, als ich fünf  Jahre alt war. Ich musste und muss immer noch viele Medikamente nehmen gegen meine Schmerzen und die Entzündungen in meinem Körper. Weil meine rheumatische Arthritis so schwer war und noch ist, bin ich seitdem nicht mehr sehr viel gewachsen. Ich muss jede Woche zum Arzt gehen und regelmäßig zur Krankengymnastik. Das ist manchmal ganz schön nervig. Manchmal tun mir meine Gelenke weh, dann kann ich auch nicht so gut laufen. 

Meine Vorteile sind, dass ich im Sportunterricht nicht mitmachen muss und viele Leute nett zu mir sind. Mein größter Wunsch ist es, gesund zu werden und zu wachsen. 

Wenn ich selbst erwachsen bin, möchte ich gerne eine eigene Familie und ein Baby haben.

Sabrina

Sabrina Porten - Projekt Fotoausstellung und Bildband Kinder Villa Kunterbunt von Fotograf Yaph in Trier

JEAN-LOUIS

6 Jahre, Diabetes

In die Schule darf ich Apfelsaftschorle mitbringen, die anderen Kinder nur Wasser. Und wenn ich Hunger habe, darf ich sofort was essen. Bei einem Ausflug durfte Mama als einzigste Mama mit, das war cool.

Jean-Louis 

Heute ist alles ganz normal. Wir waren mit den Kindern in den Ferien nach Italien, es gehört irgendwie dazu. Das erste Jahr wollte ich überhaupt nirgends hinfahren. Ich hatte Angst: „Was kriegt er da zu essen?“ „Was gibt es da alles?“ z.B. auf einem Dorffest. Ich wollte alles irgendwie in der Nähe haben. Heute weiß ich, dass das damals übertrieben war. Jean-Louis ist ein fröhliches, liebes Kind, ich kann mich gar nicht beschweren. Verändert hat sich, dass man sich nicht mehr so schnell aufregt über irgendwelche Kleinigkeiten. Ich mache auch Dienst bei den Rettungssanitätern, da ist jeden Tag bei irgendwem etwas. Heute kann uns nicht mehr viel umhauen.

Jean-Louis` Spruch in allen Lebenslagen:

„Es könnte schlimmer sein, es könnte regnen.“

Letzte Woche hat er gesagt: „Es ist mir egal, ob ich Diabetiker bin oder nicht. Hauptsache, ich bin auf der Welt!“ Das fand ich so lieb.

Jean-Louis´ Mutter

Jean-Louis Mehlen - Projekt Fotoausstellung und Bildband Kinder Villa Kunterbunt von Fotograf Yaph in Trier

JENNIFER

15 Jahre, Rheuma

Ich heiße Jennifer und bin 15 Jahre alt. Seit einem Jahr weiß ich, dass ich Rheuma habe. Rheuma ist ein großer Begriff. Es gibt viele verschiedene Arten. Meine Krankheit heißt juvenile idiopathische Arthritis. Diese tritt meist in Fieberschüben auf und ist sehr schmerzhaft. Ich muss jeden Tag Tabletten nehmen. Am Anfang war es sehr schwer mit dieser Krankheit umzugehen. Doch jetzt habe ich mich mit der Krankheit angefreundet und muss damit leben. Ich bin seit letztem Jahr in der Mädchengruppe der Villa Kunterbunt und finde es gut, weil da auch Mädchen sind, die krank sind. 

Jennifer 

Jennifer Schuster - Projekt Fotoausstellung und Bildband Kinder Villa Kunterbunt von Fotograf Yaph in Trier

JESCO

4 Jahre, Hirntumor

Alles, was früher selbstverständlich schien, schien plötzlich ein Wunder zu sein und zeigte so sein wahres Wesen. 

 Jescos Eltern und Schwester

Jesco Westerholt - Projekt Fotoausstellung und Bildband Kinder Villa Kunterbunt von Fotograf Yaph in Trier

JOEL

5 Jahre,  Schädelhirntrauma

Das folgende Zitat „begleitet“ uns mit Joel schon eine Weile:

„ Dies ist für die Kinder, die anders sind, die Kinder, die nicht immer „Einser“ bekommen.Die Kinder, die Ohren haben, zweimal so groß, wie die der Altersgenossen. Oder Nasen, die oft tagelang laufen. Dies ist für die Kinder, die anders sind; die Kinder, die einfach aus dem Schritt sind; die Kinder, die alle hänseln, die Schnittwunden auf ihren Knien haben und deren Schuhe ständig naß sind. Dies ist für die Kinder, die anders sind; die Kinder, mit einem Hang zum Schabernack – denn wenn sie erwachsen sind – die Geschichte hat es gezeigt – sind es die! Unterschiede, die sie einzigartig machen.“

D. Wolfe

  Joels Adoptiveltern 

Joel Herrmann - Projekt Fotoausstellung und Bildband Kinder Villa Kunterbunt von Fotograf Yaph in Trier

JORDAN

3 Jahre, Mukoviszidose

Mein Sohn Jordan hat Mukoviszidose. Als ich das erfahren habe, war ich sehr traurig. Wie sollten wir unser bisheriges Leben mit dieser Krankheit bewältigen? Jeden Tag, bei jeder Mahlzeit muss das Kind seine Medizin einnehmen, dreimal täglich inhalieren und täglich Krankengymnastik machen. Er darf nicht in stehendem Wasser und nicht im Matsch spielen. 

Gleichzeitig war mir auch bewusst, dass ich Jordan ein ganz normales Leben geben werde. Er sollte wie ein gesundes Kind aufwachsen.

Die Fröhlichkeit meines Sohnes und das es auch andere Kinder mit dieser und anderen Krankheiten gibt, hilft mir mit der Erkrankung von Jordan zu leben. Ich genieße das Leben mit meinem Sohn von Tag zu Tag.

Jordans Mutter 

Jordan Johansen - Projekt Fotoausstellung und Bildband Kinder Villa Kunterbunt von Fotograf Yaph in Trier

JOSHUA

5 Jahre, Frühchen

Unsere Zwillinge Joshua und Sina wurden in der 28. Schwangerschaftswoche mit einem Geburtsgewicht von 970 gr. und 880 gr. geboren.

Meine Freundin sagte damals:“ So, wie Ihr Euch fühlt, so fühlen sich Eure Kinder.“ Ja, dachten wir, stark müssen wir sein, damit unsere Kinder stark genug sind, um den schwierigen Start ins Leben zu meistern. Sicherlich fiel es uns nicht immer leicht, stark zu sein. Die Aussage eines Arztes, dass eines unserer Kinder sterben könnte – Joshua hing bereits am 2. Tag seines Lebens am seidenen Faden – bewog uns dazu, noch mehr zu kämpfen.

Sicherlich haben Intensiv- und Frühchenstation, unsere Eltern, Geschwister und Freunde wesentlich zu dieser Stärke beigetragen. An dieser Stelle ein herzliches Dankeschön.

So haben wir bis heute eine sehr positive Erinnerung an die ersten 3 Monate mit den stationären Aufenthalten im Mutterhaus. Leider fanden wir erst auf Umwegen wieder zurück zum Mutterhaus, dem Frühchentreff „Sausewind“. Dank einer Frühchenmutter kam der Kontakt zur Villa Kunterbunt zustande. Dies war unser großes Glück. Frau S.-K. gab uns so manche Hilfestellung, um nun auf dem richtigen Weg für unseren Joshua zu sein.

Bei Joshua stellte sich eine Sprachentwicklungsverzögerung heraus. Durch Ergotherapie bei Frau E. und Logopädie bei Frau M. hat unser Joshua schon riesige Fortschritte gemacht.

Die Villa Kunterbunt ist eine Insel zum Relaxen für uns und unsere Kinder. Sie strahlt unheimliche Harmonie aus, was sicherlich den Mitarbeitern zu verdanken ist. 

Von HERZEN DANKE!

Unsere Kinder sind nun 5 Jahre alt. Wir sind dankbar für unsere Kinder, denn sie sind etwas ganz Besonderes, ja Einzigartiges. Joshua hat zwar eine Beeinträchtigung und gewisse Hürden zu überwinden, was ihn sicherlich stark fürs Leben macht. Wir aber haben durch ihn und seine Schwester Sina viel gelernt.

Glück, Gesundheit und Zufriedenheit sind wichtiger als alles Geld der Welt!

Joshuas Eltern 

Joshua Bayer - Projekt Fotoausstellung und Bildband Kinder Villa Kunterbunt von Fotograf Yaph in Trier

JUDITH

14 Jahre, Lymphom

Als ich krank wurde, hat mich eigentlich nur beschäftigt, wie ich möglichst schnell wieder heim komme und wann und in welcher Form ich meine Hobbys machen kann. Mir ist mit der Erkrankung nichts Neues wichtig geworden. Es sind dieselben Dinge wie vorher:  Familie, Freunde, Hobbys,…Meine Familie und Freunde waren es auch, die mir geholfen haben mit der Krankheit zurechtzukommen, obwohl sie fast mehr fertig waren als ich.

Um möglichst viel zu Hause sein zu können, habe ich um jede Stunde verhandelt, nicht im Krankenhaus bleiben zu müssen – meistens mit Erfolg.

Es gibt zwar einen Vorteil durch die Erkrankung den ich persönlich habe, nämlich, dass wenn ich was sage alle springen, ich aber gerne darauf verzichten könnte, wenn ich dafür nicht krank wäre.

Nachteile gibt es natürlich viele, du bist nicht immer zu Hause, kannst nicht immer deine Freunde sehen, kannst deinen Hobbys nicht immer nachgehen, bist teilweise echt mies  gelaunt, hast manchmal Schmerzen und sogar die Schule fehlt ein bisschen, noch eher die Zugfahrt und das ganze drum herum, aber trotzdem. 

Judith

Judith Follmann - Projekt Fotoausstellung und Bildband Kinder Villa Kunterbunt von Fotograf Yaph in Trier

JUSTIN

4 Jahre, Kurzdarmsyndrom

Yvonne, ich lieb’ Dich!

Am schönsten war es bei dir, beim Raben und Lilly und Lollek zu sein.

Justin 

Gib’ niemals auf!

„Gib’ niemals auf. Ich glaub’, das Feuer brennt in Dir. Bald hat Du Dein Ziel erreicht.“

Lied aus der Zeichentrickserie Dragon Ball

Dieses Lied ist Justins Lieblingslied während seiner schweren Erkrankung gewesen. Er hat es schon auf der Intensivstation gesungen und es begleitet ihn treu bis zum heutigen Tag. 

Justins Mutter

Justin Kowal - Projekt Fotoausstellung und Bildband Kinder Villa Kunterbunt von Fotograf Yaph in Trier

JANNIK

6 Jahre, Diabetes

…kriege immer ’ne Spritze ins Bein, morgens nach dem Aufstehen messe ich Blutzucker, ich kann alleine die Spritze machen. Ich darf nicht so viel Süßes essen und gehe immer fragen, wenn mir jemand was Süßes schenkt. Ich gehe jetzt in die Schule und habe einen Schulranzen, da sind Roboter drauf.

Jannik

Jannik muss das Essen immer wiegen, Insulin muss immer im Kühlschrank bleiben. Wenn wir wegfahren, müssen wir Insulin, das Blutzuckermessgerät und Essen mitnehmen. Wenn der Blutzucker ganz tief ist, muss er Traubenzucker essen, wenn er ganz hoch ist, kriegt Jannik nichts. Und die Hände müssen immer gewaschen sein vor dem Zucker messen.

Lisa-Marie, 9 Jahre, Schwester von Jannik

Mama: Jannik hat seit drei Jahren Diabetes, nach seinem 3. Geburtstag. Seit der Zucker eingestellt ist, wurde das mit der Sprache besser. Er hat schneller Fortschritte gemacht, seine Entwicklung ging zügiger. Er hat aufgeholt, ist viel gesprächiger. In den Kindergarten ist er jetzt integriert, das klappt jetzt ganz toll. Die haben sich super engagiert, wenn z. B. Ausflüge nach Trier waren, durfte Jannik mit, wie die anderen Kinder auch.

Papa: Am Anfang, das war ein Schock. Mit Diabetes wusste ich nichts anzufangen. Anders als meine Frau, die ist Arzthelferin. Diabetes ist jetzt gang und gäbe, ist Routine geworden.

Mama: Ich behandele Jannik wie ein normales Kind, der Zucker steht an zweiter Stelle. Ich sage nicht zuerst „mein Kind ist krank“. Das Leben geht mit der Krankheit normal weiter, er kann sich jetzt normal entwickeln. Mal sehn, wie es in der Schule wird. Da habe ich schon ein bisschen Angst, im KIGA = Kindergarten war alles so eingespielt. 

Jannik kommt auf eine Sprachförderschule, er 

fährt mit dem Bus hin und kommt um halb vier nach Hause. Freitags ist er schon um 13 Uhr wieder da. Eingeschränkt sind wir eigentlich nicht, wir waren im Urlaub auf Fuerteventura, das hat alles prima geklappt. Im Flugzeug mussten wir uns mit mitgebrachtem Brot behelfen, weil die Broteinheiten so schwierig zu berechnen waren. Mein Mann hat eine e-Mail an die Fluglinie geschickt. Die haben schnell reagiert, schon einen Monat später war es umgestellt, das Essen gibt es jetzt mit Kohlenhydratangaben. 

Papa: Ich habe daheim am Computer eine Liste gemacht, damit meine Frau schneller die Broteinheiten umrechnen kann. Die Liste hat auch die Oma, die Kohlenhydrate sind alle auf 100 g berechnet. So ist es einfacher. Die Oma und die Schwester spritzen Jannik auch, wenn er bei ihnen ist.

Mama: Als Lebensmotto für Jannik und uns gilt für mich der Abschlussspruch vom Kindergarten. Es gibt Bäume, die perfekt sind, und es gibt Bäume die windschief oder knorrig sind. Beide wachsen, haben Blätter und können Früchte tragen.

„Kleines Bäumchen, wachs dein Träumchen, wachse deinen Traum. Wachse wie du sein kannst, wachse wie du bist. Wachse, wachse, du bist nicht allein…“

Janniks Eltern

Jannik Dorobek - Projekt Fotoausstellung und Bildband Kinder Villa Kunterbunt von Fotograf Yaph in Trier

KERSTIN

13 Jahre, Asthma

Mein Traum

Ich möchte einmal in Spanien leben. Ich bin gerne im und am Meer, liebe es, dort zu schwimmen. Außerdem mag ich die spanische Landschaft. Ich möchte mit einem Araber am Strand entlang reiten. Meine Haustiere würde ich mitnehmen und mich dort mit meinen Freunden vergnügen. Durch die Meeresluft kann ich besser atmen.

Ich möchte gerne einmal einen guten Job haben, bei dem ich viel Geld verdiene. Mein Traumberuf ist Stewardess, weil ich gerne fliege.

Kerstin

Kerstin Lohse - Projekt Fotoausstellung und Bildband Kinder Villa Kunterbunt von Fotograf Yaph in Trier

LAURA

12 Jahre, Diabetes

Krank sein…

Ärzte helfen –  ich möchte auch helfen, Fortschritte im Umgang mit meiner Krankheit zu machen. Meine Familie und Freunde unterstützen mich auch dabei, besonders meine Eltern. 

Wenn ich Tennis spiele, kann ich den ganzen Frust der Woche ablassen und ich kann wieder voller Tatendrang an die Arbeit gehen. Ich hoffe so etwas hat jeder, denn sonst ist man meist schlecht gelaunt und nichts macht einem mehr richtig Spaß.

Bald bekomme ich eine Insulinpumpe mit der ich noch besser mit meiner Krankheit umgehen kann, da ich Diabetes erst seit einem Jahr habe. Hoffentlich können alle Menschen für ihre Krankheit die beste Therapie bekommen.

Laura

Laura Herbst - Projekt Fotoausstellung und Bildband Kinder Villa Kunterbunt von Fotograf Yaph in Trier

ANNA-LENA

12 Jahre, Diabetes

Das bin ich!

Frech wie Jeanine. 

Im nassen Sand matschen.

Basketball gucken – tolle Tricks, schöne Stimmung – und in der Freizeit spielen.„Glaub’ an mich, lass’ mich nicht alleine gehn’, gib’ mir deinen Segen, lass’ mich keinen Zweifel sehn.“   

(Yvonne Catterfeld)

Ich muss leider aufpassen was ich esse, wegen meinem Diabetes.

Von manchen Jungen werde ich gehänselt. Einer sagte mal: „Du Zuckerkind“, ein anderer: „Zucker geh’ heim und spritz’ dich“ und das ärgert mich!!!

Meine Familie und meine Freundinnen unterstützen mich im Umgang mit meiner Krankheit. Ich verbringe viel Zeit mit ihnen.

Anna-Lena

Anna-Lena Wagner - Projekt Fotoausstellung und Bildband Kinder Villa Kunterbunt von Fotograf Yaph in Trier

LUCAS

7 Jahre, Hirntumor

Dezember 2002      Diagnose Hirntumor

Januar 2003            Operation

Mein Leben hat sich ganz schön verändert. Denn vieles ist für mich nicht mehr so, wie es einmal war. 

Vor allem über die Zeit meiner Erkrankung und die endlos langen Krankenhaussitzungen will ich nichts mehr hören oder wissen. Vieles habe ich ganz einfach vergessen.

Mit vielen Einschränkungen muss ich seitdem leben. Viel helfen mir meine Medikamente, die ich jeden Tag einnehmen muss und die absolut lebensnotwendig sind. Sie ersetzen nämlich die Hormone, die mein Körper alleine nicht mehr herstellen kann. Ein großes Problem bei mir ist aber auch mein Gewicht, das mich in der Bewegung sehr einschränkt.

Fast alles fällt mir schwerer als früher. Meinen Lieblingsspruch „Ich ruf´ die Polizei!“, sage ich immer, wenn mich jemand ärgert oder mir etwas nicht passt.

Geholfen haben mir meine Familie, die Ärzte und Krankenschwestern aus dem Krankenhaus,

Therapeuten . . . mit meiner Erkrankung zurechtzukommen und damit zu leben.

Danke allen, die mich so nehmen, wie ich bin!

Lucas´ Eltern 

Lucas Hirsch - Projekt Fotoausstellung und Bildband Kinder Villa Kunterbunt von Fotograf Yaph in Trier

MARCO

3 Jahre, Kurzdarmsyndrom

Es war die schrecklichste Zeit meines Lebens! Mein Kind hat mir die Kraft gegeben, diese Zeit durchzuhalten. Der Glaube, dass der Kleine es schafft, war immer da. Ich denke, er hat es alleine geschafft. Trotzdem  war die Hilfe der Ärzte und des gesamten medizinischen Personals sehr wertvoll, denn der seelische Druck war enorm groß. Früher dachte ich immer, „Geld macht glücklich“, heute weiß ich, dass Gesundheit das Wichtigste auf der Welt ist. Mein Motto wäre: „Gib nie die Hoffnung auf!“ und: „Verlier nie den Glauben an den, den du liebst!“ Ich möchte wirklich noch mal ausdrücklich denen danken, die sich um Marco so gut gekümmert haben! 

 Marcos Mutter

Marco Clemens - Projekt Fotoausstellung und Bildband Kinder Villa Kunterbunt von Fotograf Yaph in Trier

MATHIAS

4 Jahre, Leukämie

Oft braucht man nicht viel, um schwierige Lebenssituationen zu überstehen. Manchmal ist es ein Lächeln, eine starke Hand oder aber ein gutes Wort. Auch meinem Sohn Mathias ging es so, als er an Leukämie erkrankt war. Durch seine schwerste Zeit half ihm ein Spruch von „Bob der Baumeister“, einer Kinderfilmfigur, der da heißt: „Können wir das schaffen? Yo, wir schaffen das!“ Dieser Leitspruch gab ihm immer wieder die Kraft, weiter zu machen und alles zu schaffen, was noch auf ihn zukommen sollte. So hat er nie aufgegeben und alles tapfer überstanden. Da kann man wohl wirklich behaupten, dass Worte „Berge“ versetzen können!

Mutter von Mathias

Mathias Strupp - Projekt Fotoausstellung und Bildband Kinder Villa Kunterbunt von Fotograf Yaph in Trier

MAURICE

2 Jahre, Frühchen

19. Dezember 2002, 25. Schwangerschaftswoche und dein Geburtstag! Da liegst du nun, mein Kind! Bist so winzig und doch schon perfekt. Ganze 

430 Gramm Mensch, ein kleines Wunder. Eben war ich noch schwanger und glücklich und nun bin ich Mutter und voller Angst. Angst um dieses kleine Wesen, das so zerbrechlich und hilflos wirkt. Doch dein unbändiger Kampfgeist und Lebenswille gaben mir die Kraft, die unendlich vielen Wochen durchzustehen. Zwanzig Wochen voller Erfolge und Rückschläge. Die schlimmste und gleichzeitig aufregendste Zeit meines Lebens. Du bist ein wahrer Held und der beste Beweis dafür, dass es sich lohnt zu kämpfen und den Mut nicht zu verlieren. Ich liebe dich, Maurice und danke Gott, dass es dich gibt!

Deine Mama

Ich danke den Ärzten und Schwestern des Mutterhauses, die mit uns um dein Leben gekämpft haben! Danke, für alles!

Maurice Mutter 

Maurice Flesch - Projekt Fotoausstellung und Bildband Kinder Villa Kunterbunt von Fotograf Yaph in Trier

MARCO

8 Jahre, Propionazidämie

Warum ich krank bin, weiß ich nicht so genau. In der Pause kann ich eine Runde Fußball spielen und Fahrrad fahren. Wenn ich Hunger bekomme, warte ich, bis ich wieder zu Hause bin. „Warum hat Gott mir diese Krankheit gegeben?“

Marco 

„Wenn ein Kind nicht mehr lacht, wie ein Kind, dann sind wir jenseits von Eden.“

Ich finde es hart, dass  Marco zugucken muss, wie andere Kinder essen. Ich finde die Krankheit ziemlich brutal. Marco hat manchmal keine Lust auf seine „Pampe“. Eigentlich behandele ich Marco wie jedes andere Kind, er soll nicht merken, dass er was Besonderes ist. Ich behandele alle Kinder gleich. Ich wäre lieber tot, als die Krankheit zu besitzen. Mir hilft, dass Marco trotz allem fröhlich sein kann.

Lebensgefährtin von Marcos Vater

Marco Roos - Projekt Fotoausstellung und Bildband Kinder Villa Kunterbunt von Fotograf Yaph in Trier

MAXIMILIAN

2 Jahre, Frühchen

Danke! Unser Held!

Unser erster Gedanke war: „Du bist so klein, was soll nur aus Dir werden?“

Zwei Jahre später: Wahnsinn! Du bist so dankbar und glücklich, immer gut gelaunt! Wir sind unglaublich stolz auf Dich. Du hast eine ungeheure Kraft aufgebracht, ein Jahr auf  der Intensivstation überlebt. Ein starker Wille! Unglaublich! 

Danke an die Schwestern und Ärzte der Intensivstation des Mutterhauses. Danke, dass ihr an Maximilian geglaubt habt und ihm Zuwendung gegeben habt, wenn wir selbst nicht mehr konnten!

Maximilians Eltern

Maximilian Zwing - Projekt Fotoausstellung und Bildband Kinder Villa Kunterbunt von Fotograf Yaph in Trier

AKIM

6 Jahre, Frühchen

Zu meiner Krankheit fällt mir ein, dass es am Anfang sehr schwer war. Nur die Fürsorge der Ärzte und Schwestern halfen mir und meiner Familie. Am meisten, so sagt mein Papa, hat mir meine Mama geholfen. Ohne sie wäre es nicht so gut. Meine Mama hilft mir immer, egal wie schwer sie es selber hat. Krank sein hat nie einen Vorteil, aber es gibt auch eine Hoffnung: Es gibt Heilung und Pflege. Leider kostet jede Krankheit viel Geld und in diesen Zeiten wird viel gespart, oft aber auch an den falschen Stellen viel Geld ausgegeben. Das sind die Nachteile, die eine Krankheit hat. Denn deswegen ist für Kranke oft wenig Geld da.

Am liebsten habe ich die Geschichten der Tiger-Ente. Die Lieder von Detlev Jöcker und Rolf Zuckowski singen wir gerne mit.

von Akims Eltern 

Akim Laass - Projekt Fotoausstellung und Bildband Kinder Villa Kunterbunt von Fotograf Yaph in Trier

LAURA

11 Jahre, Leukämie

Die Kraft kommt aus der Tigerente

An Krebs zu erkranken ist nicht nur so schön, wie Du es Dir vorstellst:

• Spritzen

• Nadeln

• Punktionen

• Operationen

• Freunde wenig sehen können

• Nicht machen, was man möchte

• Nicht essen, worauf man Lust hat

• Geschwister unter sechs so gut wie nie sehen dürfen

• Am Wochenende und abends im Krankenhaus wenig los

Schöne Sachen gibt’s aber auch:

Arzt spielen

Viel basteln, malen und spielen

Sich die Zeit mit Playstation, Videos, DVD und Fernsehen vertreiben

Neue Freunde im Krankenhaus kennen lernen und mit ihnen Feste feiern

Und viel in der Villa Kunterbunt machen

Laura

Laura Landry - Projekt Fotoausstellung und Bildband Kinder Villa Kunterbunt von Fotograf Yaph in Trier

ANNA

7 Jahre, Spina bifida

Entfaltung

Kein Baum kann wachsen, der den Stürmen nicht widersteht. Dann aber entfaltet er seine Arme zum Himmel. Dir werden sich Herausforderungen stellen, die du nicht umgehen, sondern nur überwinden kannst. So lernst du mit Anstrengung und Zuversicht deine Fähigkeiten kennen und deine Grenzen zu erweitern. Und unter Mühen wirst du eines Tages zu dem Ort gelangen, der dir den Frieden und die Freiheit schenkt, die dir entsprechen. Das wünsche ich dir von Herzen.

Aus „Die besten Wünsche zur Geburt“ von Ruth Martin

Diese Sätze haben wir ausgewählt, weil sie gut zu Anna passen. Auch Anna muss jeden Tag immer wieder neue Situationen bewältigen. Auch wir entwickeln uns mit Anna täglich weiter und lernen Neues dazu.

Annas Eltern

Anna Metzen - Projekt Fotoausstellung und Bildband Kinder Villa Kunterbunt von Fotograf Yaph in Trier

NICO

4 Jahre, Diabetes

Ich erkrankte mit dreizehn Monaten an Diabetes. Im Januar 2001 bekamen meine Eltern im Mutterhaus gesagt, dass ich an Diabetes Typ 1 erkrankt bin. Mama und Papa sowie Dr. L. helfen mir, mit dieser Krankheit zu leben. Meine Eltern lernten direkt mit Sr. B. und Frau K. alles über das tägliche Leben mit Diabetes. 

Da ich noch sehr klein war brauchte ich mich nicht umzugewöhnen. Ich ernähre mich täglich gesund und gehe bei Wind und Wetter raus. Der einzige Nachteil ist, dass ich nicht gerne zu Kindergeburtstagen eingeladen werde. Ich hoffe schwer, dass dieses sich sehr bald ändern wird, weil ich gerne auf Partys gehe.

Wenn mich einer fragt, warum ich gepiekst werde, dann sage ich ihm, dass ich eine „Zuckerallergie“ habe.

Nico

Nico Blumenau - Projekt Fotoausstellung und Bildband Kinder Villa Kunterbunt von Fotograf Yaph in Trier

PATRICK

2 Jahre, Diabetes

Heute ist es genau ein Jahr und zwei Monate her, dass Patrick Diabetes bekam. Das Datum werde ich nie vergessen. Er hatte vorher immer soviel Durst, ich hätte früher darauf kommen können, aber ich hätte nie gedacht, dass so Kleine das auch bekommen können. Ich habe die Hoffnung, dass irgendwann mal was Neues entwickelt wird.

Am Anfang hatte ich viel Angst, dass man nicht alles richtig macht. Das ist jetzt nicht mehr so. Am meisten hat sich das Leben mit meinem Mann geändert. Früher waren wir öfter mal weg gewesen. Jetzt können wir zusammen nicht mehr weggehen.

Patricks Mutter

„Ich wollte lieber, dass Patrick die Krankheit nicht hat.“

Janine, 6 Jahre, Patricks Schwester

Patrick Hengel - Projekt Fotoausstellung und Bildband Kinder Villa Kunterbunt von Fotograf Yaph in Trier

ZOE

5 Jahre, Lymphom

„Ich war ganz lange im Krankenhaus, 100.000 Mal“

Zoe

Zoe bedeutet im griechischen „das Leben“. Wir haben diesen Namen bewusst gewählt, weil die Geburt unseres kleinen Mädchens unserer Liebe das Leben geschenkt hat. Durch ihre Krankheit wurde uns jedoch deutlich, dass nicht wir alleine diesem kleinen Wesen das Leben geschenkt haben und dass auch nicht wir alleine mächtig sind ihr Leben zu bewahren. Unsere einzige Aufgabe besteht darin, ihr zu helfen, sie zu unterstützen und auf ihrem Lebensweg zu begleiten. Diese Erfahrung hat uns nicht ärmer oder trauriger gemacht, sondern im Gegenteil, um das Bewusstsein reicher, welch ein wundervolles Geschenk es ist, diese Aufgabe nach besten Möglichkeiten und mit all unserer Liebe zu erfüllen.

Zoes Eltern

Zoe Gaffinet - Projekt Fotoausstellung und Bildband Kinder Villa Kunterbunt von Fotograf Yaph in Trier

ISABELLE

10 Jahre, Diabetes

„Zuckerkrank ist doof, weil die anderen auf dem Kindergeburtstag alles in sich reinstopfen dürfen und ich warten muss, bis Mama kommt und mich dann spritzt. Vom vielen Sticksen und Spritzen hat man überall kleine Beulen und blaue Flecken, das sieht nicht schön aus und stört mich. Mein größter Wunsch ist es, nicht mehr zuckerkrank zu sein.“

Isabelle

Isabelle ist im Alter von zwei Jahren an Diabetes erkrankt. In diesen acht Jahren haben wir das ganze Spektrum an Höhen und Tiefen durchlebt, bis hin zu der Erfahrung, dass wir damit leben können. 

Mit der Erkrankung von Isabelle hat sich unser Leben vollkommen verändert. Wir mussten unseren gesamten Tagesablauf umstellen. Das Leben mit einem an Diabetes erkrankten Kind bedeutet, verstandesmäßig ständig präsent zu sein, um ja nichts zu vergessen, bei Ausflügen immer an die gepackte Tasche mit Blutzuckermessgerät, Essen, etc. zu denken, sich nicht in der Dosis zu irren. Es bedeutet auch, dass viel Spontaneität verloren geht und man sich niemals einfach nur gehen lassen kann. 

Anfangs haben wir viel kontrollieren müssen. Heute können wir viel entspannter, weniger verbissen mit der Situation umgehen. Man kann nicht alles kontrollieren. Trotzdem muss man sich selbst immer wieder sagen – vor allem in Situationen, in denen die Blutzuckerwerte nicht so optimal sind – dass man schon sein Bestes gibt und sich selbst keine Vorwürfe machen darf. Für uns war es auch hilfreich, sich mit betroffenen Familien auszutauschen, um den Teufelskreis von Kontrolle und Anspannung zu unterbrechen. 

Im ganz konkreten Alltag mit der Erkrankung ist es wichtig, wie das Umfeld damit umgeht. Wir hatten sehr viel Glück in Bezug auf Kindergarten und Schule, weil sich sowohl Isabelles Erzieherin als auch ihre Grundschullehrerin für Diabetes interessiert und auch Verantwortung übernommen haben. Die persönliche Einstellung von betreuendem Personal zum Umgang mit einem chronisch kranken Kind ist von großer Bedeutung für den Grad an Freiheit und Selbstständigkeit, dem man seinem Kind damit ermöglichen kann. 

Heute hat Isabelle einen Bruder von sieben Jahren, der sehr an seiner Schwester hängt. Sie ist ihren Altersgenossen im Denken und Verhalten häufig weit voraus. Isabelle ist ein sehr mitfühlender Mensch, der von Anfang an Lernen musste, dass Verzicht zum Leben dazugehört. In ihrem Alltag muss sie aufgrund ihres Diabetes immer wieder neue Grenzen akzeptieren. 

Trotz alledem sind wir eine zufriedene, glückliche Familie; unsere Kinder verfügen über ein gutes soziales Verhalten, sind mitfühlend – vielleicht auch intensiver durch den Diabetes. Die Geschwister verbindet ein enges Zusammengehörigkeitsgefühl und über Isabelle hören wir manchmal von Außenstehenden: „Machen sie sich keine Sorgen – die geht ihren Weg.“

Isabelles Eltern

Isabelle Ollinger - Projekt Fotoausstellung und Bildband Kinder Villa Kunterbunt von Fotograf Yaph in Trier

SINA

6 Jahre, schwere Verätzung

Die ersten 14 Tage waren die Schlimmsten, die Angst, sie könnte einen Schaden (am Kopf) zurückbehalten. Jede neue Operation hat wieder das gleiche Risiko. Immer die Frage: Was wäre wenn? Der Arzt hat gesagt, im schlimmsten Fall kommt es zu einer geistigen Behinderung. Ich hätte dann mein ganzes Leben total umkrempeln müssen. Die Angst habe ich allein mit mir herumgetragen. Da die Speiseröhre mit verätzt war, durfte Sina 14 Tage lang nur Fruchtzwerge essen und ich habe aus Mitleid mit dem Kind auch nichts mehr gegessen.

Mit der Verbesserung von Sinas Zustand ging es auch mir besser. Heute, nach drei langen Jahren, geht es Sina sehr gut, sie hat sich normal entwickelt, so dass sie in diesem Jahr in eine ganz normale Grundschule eingeschult werden kann. Sie freut sich und ist stolz darauf.

Sinas Mutter

Sina Schneider - Projekt Fotoausstellung und Bildband Kinder Villa Kunterbunt von Fotograf Yaph in Trier

LISA

3 Jahre, Leukämie

Als wir erfahren haben, dass Lisa Leukämie hat, waren wir zunächst hilflos und voller Angst. Tausend Fragen schossen uns durch den Kopf: Was kommt da auf uns zu? Wie werden wir, wie wird Lisa das überstehen? Bekommt man Hilfe vom Umfeld, von Ärzten und Schwestern? Mit wem kann man darüber reden? Wie wird Lisa reagieren? Wird sie es überleben? Wie groß sind die Chancen?

Als wir merkten, dass die Chemotherapie, die Medikamente anschlugen und es mit Lisa besser ging, fühlten wir uns viel wohler. Sie war nach einiger Zeit bester Dinge und hat sich nicht hängen lassen. Unsere Eltern und meine beste Freundin haben uns sehr unterstützt. Wenn Lisas Großeltern bei ihr waren, konnten wir schon mal beruhigt gehen und etwas ganz „Normales“ machen, Freunde treffen, Essen gehen. Für Lisa, aber auch für uns, war es sehr wichtig, dass wir im Krankenhaus zusammen sein konnten. Man konnte fast meinen, wir sehen das Krankenhaus als zweites Zuhause an.

Uns hat es auch sehr geholfen, mit anderen betroffenen Eltern zu reden. Nicht nur über die Erkrankung, auch über persönlichere Dinge. Es haben sich daraus neue Freundschaften entwickelt. All das und natürlich dass wir zwischendurch immer wieder nach Hause durften, hat uns geholfen, mit der neuen Situation fertig zu werden. 

Heute sehen wir Vieles mit anderen Augen. Lisa hat Vieles erlebt und durchgemacht, Chemo, Operationen, Hunger leiden, etc. Wir bewundern Lisa, dass sie alles mitgemacht hat, obwohl sie nicht immer begreifen konnte, warum das alles überhaupt sein musste. Sie ist ganz selbstverständlich mit ins Krankenhaus gegangen, hat notwendige Maßnahmen und Einschränkungen einfach akzeptiert. Z. B. darf sie nichts mit Nüssen essen. Lisa fragt jetzt immer, wenn sie etwas Süßes geschenkt bekommt, ob Nüsse enthalten sind. Für sie ist es einfach selbstverständlich, gehört halt zum Leben dazu. Uns hat die Krankheit von ihr gezeigt, wie schnell man doch selbst betroffen sein kann, was man zuvor weit von sich geschoben hat.

Trotzdem, die Erkrankung von Lisa hat uns als Paar und Familie gestärkt, wir sind noch fester zusammengewachsen. Lisa ist offener geworden, irgendwie auch schneller groß geworden. Sie ist verständiger und man kann ihr heute viel mehr erklären.

Ein Wichtiges ist für uns, trotz allem den Humor zu bewahren, nicht nur in tiefer Trauer und Verzweiflung zu verharren, sondern zu sehen, dass es weitergeht und man nicht allein ist. Humor ist, wenn man trotzdem lacht.

Wir sind sehr stolz auf unsere Lisa und wünschen ihr für die Zukunft nur das Beste.

Lisas Eltern

Lisa Roderich - Projekt Fotoausstellung und Bildband Kinder Villa Kunterbunt von Fotograf Yaph in Trier

Ein Wort unserer Schirmherrin

Nachrichten über Katastrophen und menschliches Leid gehören zu unserem Alltag: die Medienwelt, in der wir leben, konfrontiert uns, Leser, Zuschauer einerseits und Medienmacher andererseits ungefragt mit Berichten über unglaubliche Schicksale.  Und auch Journalisten gehen diese Meldungen nahe. Das Schicksal von Kindern berührt mich als Mutter immer wieder besonders.  Die unheilbare Krankheit eines Kindes ist wohl eine der bedrückendsten Erfahrungen, die Eltern erleben können. 

Aber es ist auch überraschend zu sehen, wie Kinder mit einer solchen Situation umgehen. Ein gesunder Mensch weiss das Gut Gesundheit oftmals erst im Falle einer Krankheit zu schätzen. Und dann fehlt uns Erwachsenen häufig die Kraft, angemessen damit umzugehen, obwohl uns doch im Laufe unseres Lebens ein starkes Rückgrat gewachsen sein sollte. Kinder dagegen schaffen es, sich auch unter grossen Belastungen eine gute Portion Lebensfreude und Unbekümmertheit zu bewahren. Sie lassen sich nicht so leicht „unterkriegen“ und ihre positive Lebenseinstellung nehmen. 

Die Fotos der Kinder der Villa Kunterbunt machen diesen Lebenswillen sehr deutlich. Sie strahlen Selbstbewusstsein und Stolz aus. Das macht Mut und steckt an. In einer Welt, die von negativen Nachrichten bestimmt ist, können diese Bilder zu Botschaften einer positiven Lebenseinstellung werden. Dieses ganz eigene Ausstellungserlebnis ist das Besondere dieser Aktion der Villa Kunterbunt, das über die Wirkung einer Fotoausstellung hinausgeht. Als Journalistin und Mutter freue ich mich, dieses Projekt zu unterstützen. Ich wünsche der Villa Kunterbunt und dem Fotografen Yaph viele interessierte Ausstellungsbesucher und aufgeschlossene Gäste. Auf dass ein wenig von der Ausstrahlung der Motive auf die Betrachter übergehen möge!

Gundula Gause

ZDF-Moderatorin und Journalistin

Ein Wort unseres Schirmherren

„Ähnlich wie ein guter Lehrer nichts anderes ist als ein Geburtenhelfer der Fähigkeiten seiner Schüler, so spiegelt der Fotograf markante Wesenszüge seines Modells in dessen Aufnahme.“ – so beschreibt der Fotograf  Yaph seine Arbeit. Als ehemaliger Lehrer kann ich diese Aussage gut nachvollziehen. Im Umgang mit den Schülern lassen sich in der Tat ungeahnte Talente und Stärken entdecken und befördern. Bei einem vertrauensvollen Verhältnis lernt ein Lehrer seine Schützlinge aber auch von einer sehr persönlichen Seite kennen. Das individuelle „Ich“ zeigen auch die Modelle in den Aufnahmen von Yaph. Er schafft es, dass sie sich ganz ungezwungen und natürlich vor der Kamera präsentieren. Man sieht den Bildern an, dass es für den Fotografen nicht um eine gelungene Aufnahme, sondern um den Menschen geht. Und so wird jedes Foto zu einem Abbild der Persönlichkeit eines jeden Models. Jedes Bild ist damit wie ein eigenständiges Kunstwerk, weil hinter jedem Portrait ein individuelles Wesen mit all seinen typischen Charaktereigenschaften und seiner individuellen Ausstrahlung steht. 

Die Fähigkeiten, dem Portraitierten seine ihm eigenen Wesenzüge zu entlocken, führen zu beeindruckenden Bildern. Das überlebensgroße Format der Fotos sorgt einmal mehr dafür, dass der Betrachter von der Ausdrucksstärke der Bilder in den Bann gezogen wird. Man steht beinahe ehrfurchtsvoll vor diesen kleinen und großen Persönlichkeiten. 

Das handwerkliche Können des Fotografen, seine Kreativität und die Ausstrahlung der Kinder der Villa Kunterbunt machen die Ausstellung auch unter einem rein künstlerischen Aspekt zu etwas ganz Besonderem. Als Kulturdezernent der Stadt Trier freue ich mich über dieses Highlight im Veranstaltungskalender der Region und wünsche der Ausstellung den allergrößten Erfolg.

Ulrich Holkenbrink

Dezernent für Schulen und Kultur der Stadt Trier

Kind sein! Ich war selbst mal eines. Ich erinnere mich zurück. Es gab ein Universum und ich war sein Zentrum. Es war mein Universum. Mein Universum war voller Träume, Hoffnungen, gefüllt mit fernen, aber doch erreichbaren Sternen. Ein ganzes langes Leben lag vor mir. Es hätte nie ein Ende geben können. Ich war unsterblich.

Das Erwachsenwerden hat etwas in sich. Man wird wahrscheinlich klüger, aber das Universum verändert sich. Es wird immer kleiner und kleiner.

Es ist schön, ein Kind zu sein. Der Schriftsteller Ernest Hemingway hat mal gesagt; „Du bist das, was Du träumst. Je mehr Du träumst, um so mehr bist Du.“ Als Kind habe ich mehr geträumt.

Um all den Gefühlen, all den Hoffnungen, all den Träumen – also dem Leben – einen Halt zu geben, ist unsere physische Existenz ein unabdingbares Instrument. 

Und wenn der Körper nicht ganz mitmacht, schon im Kindesalter, mit den meisten Träumen, in einem Alter, wo das Recht auf das Leben am Größten ist?

Es gibt so viele Kinder in unserer Welt, die leiden. So viele kleine Körper sind dem ständigen Kampf gegen die Krankheit ausgesetzt, Körper, die sich eigentlich erst entwickeln müssen, um die Stabilität für das Leben zu erlangen. 

Mutter werden, Vater werden ist wahrscheinlich das Schönste, was es im Leben gibt. Es sind auch die Eltern dieser Kinder, die in erster Linie begleitend von ihrer bedingungslosen Liebe zu Ihren Kindern stark oder genauso mitleiden. Als meine Frau vor 3 Jahren mit unserem Sohn schwanger war, stellte sich immer wieder die Frage, bekommen wir ein gesundes Kind? Oder wie würde unser Leben aussehen, wenn wir kein gesundes Kind bekämen? Hier wurde auch die Idee zu dieser Ausstellung und diesem Buch geboren.  Die Villa Kunterbunt war die beste Organisation, die wir für die Umsetzung und die Realisation dieses Projektes gewinnen konnten. Ohne die Aufgeschlossenheit, Kunstfreude und die Ausdauer von Herrn Thomas Biewen wäre dies sicher nicht möglich geworden.

Die Frage „was wäre, wenn unser Kind nicht gesund wäre?“ hat uns nicht losgelassen. Schließlich kann sich kein Mensch sicher sein, stets gesund zu bleiben. 

Die Arbeit mit den Kindern der Villa Kunterbunt hat uns gezeigt, wie schnell sich dieser Zustand der Glückseligkeit verändern kann.

Gleichzeitig haben wir aber auch die Erfahrung gemacht, wie stark dennoch der Wille bei kranken Kindern ist, nach Freude und Glück zu streben. Im Gegenteil, manchmal hat man den Eindruck, dass gerade sie wissen, was den Sinn des Lebens ausmacht. Sie sind nicht nur Über.Lebens.Künstler, sondern sie sind mit ihren Träumen und dem Willen, diese Träume auch umzusetzen, vielleicht die wahren Lebenskünstler.

Öffnen wir unsere Augen, treten wir diesen Kindern entgegen, schauen wir ihnen tief in die Augen und versuchen wir, uns an unsere eigene Kindheit zu erinnern: „Vor uns steht auch ein Universum voller Träume, Hoffnungen, gefüllt mit fernen aber doch erreichbaren Sternen.“

Das Medium „Photographie“ hat es mir möglich gemacht, die Kinder der Villa Kunterbunt für einen Sekundenbruchteil ganz offen in die Linse blicken zu lassen. Augen sind der Verbindungsweg zu der Seele.

An dieser Stelle möchte ich herzlich jedem einzelnen der Kinder danken, die bei unserem Projekt mit großem Interesse, Neugier und Freude mitgewirkt und diese Ausstellung ermöglicht haben. Sie alle vertreten Kinder unserer Welt, die zu leiden haben oder deren Leben bedroht ist.

Photograph Yaph

Yousef A. P. Hakimi

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